Del 22 al 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias para concientizar sobre el diagnóstico precoz de estos errores congénitos de la inmunidad.

Lo esencial

  • Promovida por la IPOPI e impulsada globalmente por sociedades de inmunología desde 2011.
  • Agrupa a más de 480 patologías genéticas que comprometen el funcionamiento del sistema inmune.
  • En Chile, las inmunodeficiencias primarias reciben financiamiento especial a través de la Ley Ricarte Soto.
  • Ángulo de comunicación recomendado: difundir las diez señales de sospecha para acortar el tiempo de diagnóstico.

Cifras clave

Origen y validación oficial

No existe un acto fundacional único; la fecha está consolidada por organizaciones de pacientes y sociedades de inmunología desde 2011. La iniciativa fue impulsada originalmente por la Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias en conjunto con sociedades científicas globales.

Se conmemora anualmente entre el 22 y el 29 de abril para visibilizar estas patologías e impulsar políticas públicas que garanticen el diagnóstico precoz y el acceso equitativo a terapias de reemplazo con inmunoglobulinas.. La fecha se alinea habitualmente con la Semana Mundial de la Inmunización de la OMS.

Relevancia clínica y epidemiológica

Las inmunodeficiencias primarias o errores congénitos de la inmunidad abarcan más de 480 patologías genéticas caracterizadas por la alteración en el desarrollo o función del sistema inmunitario. Los pacientes afectados sufren de infecciones graves, recurrentes o atípicas, además de una mayor predisposición a enfermedades autoinmunes, inflamatorias y neoplasias hematológicas.

El diagnóstico tardío genera secuelas orgánicas irreversibles, como bronquiectasias pulmonares crónicas, y un aumento sustancial de la mortalidad infantil. El tratamiento oportuno mediante la terapia de reemplazo con inmunoglobulina humana, el trasplante de progenitores hematopoyéticos o la terapia génica permite restaurar la expectativa y calidad de vida de los pacientes.

Las Inmunodeficiencias Primarias en Chile y América Latina

En Chile, las inmunodeficiencias primarias más complejas cuentan con protección financiera para tratamientos de alto costo a través de la Ley Ricarte Soto del Ministerio de Salud. La Sociedad Chilena de Alergia e Inmunología y la red pública de salud derivan las muestras de confirmación inmunológica y genética al Instituto de Salud Pública y centros de referencia especializados.

En América Latina, la LASID coordina el registro regional de pacientes y promueve la implementación del tamizaje neonatal para inmunodeficiencia combinada grave. Persisten importantes inequidades regionales en el acceso a pruebas genéticas de alta complejidad y al suministro continuo de gammaglobulina endovenosa o subcutánea.

Cómo se conmemora y cómo comunicarla

La jornada se conmemora mediante simposios médicos, campañas educativas en centros pediátricos, iluminación de edificios de amarillo y talleres de concienciación sobre la donación de plasma. Diversos grupos de pacientes organizan actividades informativas centradas en la identificación de signos de alerta.

Para equipos de comunicación en salud, el ángulo adecuado exige difundir las diez señales de sospecha de inmunodeficiencias en niños y adultos, educando a la población sobre la importancia del diagnóstico sin generar pánico. Una acción concreta para la fecha es publicar una infografía con los criterios de derivación al especialista inmunólogo en la red asistencial.

Dónde se conmemora

  • Chile: La Sociedad Chilena de Alergia e Inmunología y agrupaciones de pacientes difunden las vías de cobertura de la Ley Ricarte Soto.
  • España: La Sociedad Española de Inmunología y la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios organizan jornadas de actualización clínica.
  • México: La Confederación Mexicana de Pediatría y la COMPEDIA imparten talleres web sobre el abordaje de infecciones recurrentes en la infancia.
  • Estados Unidos: La Immune Deficiency Foundation lidera campañas de recolección de fondos y concientización sobre la donación de plasma.

Preguntas frecuentes

¿Por qué se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias?

Se conmemora del 22 al 29 de abril para concienciar sobre el diagnóstico oportuno de los errores congénitos de la inmunidad y mejorar el acceso al tratamiento. Fuente: Sociedad Española de Inmunología.

¿Cuáles son las señales de sospecha de una inmunodeficiencia primaria?

Incluyen presentar cuatro o más infecciones de oído en un año, dos o más neumonías en un año, infecciones graves recurrentes o antecedentes familiares de la enfermedad. Fuente: COMPEDIA.